自分史−基本孤独だった私の半生−

採用率がどん底だった就職氷河期世代、現在障害児のいる専業主婦です。診断してませんが、おそらく私自身ASDグレー。場面緘黙もあった?そんな基本孤独な半生を送ってきた振り返りブログです。

障害児の母

終わらない子育て

一般的には子どもが成人すれば、子育てが一段落したと捉えられる 昨今、不登校からの引きこもりとか、大学を卒業しても奨学金が残っている、とか大小悩みを抱える家庭もあるが、一般的には子育ては成人まで だが、障害児の場合、一段落した、とどこかほっと…

友達親子

子どもが成人してもいつまでも仲良く出掛けたりと距離が近い親子(特に母と娘)のことは友達親子といわれる ブログで母の愚痴を吐きまくっている私は当然友達親子なわけがない でも、お母さんと仲良く出掛けたり、恋愛相談なんかもできる親子は羨ましい 成人…

高校でも合理的配慮を

私の子どもは体が不自由で介助が必要だが、知的障害はない このようなタイプは高校の進路で壁にぶつかる 重度の障害のある子は悩むことはないかもしれない そのままエスカレーターで支援学校の高等部に行くことが多いからだ 知的障害がないなら、普通の高校…

障害児母の叫び④ 手探りでの支援獲得

世の中にはさまざまな福祉サービスがある しかしそもそも福祉を必要とする人がどんなサービスがあるかよく分かっていない 患者の会、そして同じ病気や障害のある人から教えてもらい、自分で情報を集めてたどり着くのだ リハビリ病院や訪問リハビリも自分で探…

障害児母の叫び③ 福祉の狭間

私は働いていないが、障害児がいても働いている方はもちろんいっぱいいる 障害児でも学童のように預かってもらえるところはある それが放課後デイサービスだ 学童のようにほぼほかりっぱなしではなく、お友達とよい関係が築けるようサポートしてくれる専門の…

障害児母の叫び② 知られざる家族の生活

先日、美容院に行ったが、初めてのところだったので、最初にお客様情報を書くように言われた 職業欄、空白にしようかとも思ったが、「主婦」と書いておいた 施術が始まり、「働かれてないんですね〜」と言われる 「あ…、はい」と答えると、そ〜なんだ…という…

障害児母の叫び① しかもレアケース

私は結婚してから一度も働いたことがない 子どもは中一になった 週の3日くらいは働こうと思えば働ける ただ、問題は夏休みなどの長期休暇 中学になると定期テストがあるので、その日は午前授業 留守番できる年齢ではあるが、子どもは体が不自由で一人でトイ…

支援級

子どもが小学校に入学し、支援級所属となった 支援級は送り迎えの子もいるため、迎えに行ったときにお母さんたちと立ち話をすることもあった 周りがほぼ健常児だった幼稚園とは違い、障害児ママという共通点があるため、気負わずに話すことができた ランチに…

幼稚園ママ友できず

息子が幼稚園に入る年になった この年、引っ越しをしたので、途中入園となったのだが、スムーズに入園というわけにはいかなかった いくつかの幼稚園に打診をしたが、まだオムツが外れておらず、難色を示す園が多かった 病気のため、若干補助が必要でもあった…

療育

子どもは2歳になっても、言葉がほとんど出ず、保健師さんに療育に行くことを勧められた 療育とは、障害、またはその可能性があると思われる子どもが少しでも生活しやすくできるよう行われる、遊びを通した支援のことだ その子どもを育てる親も適切なかかわ…

病気が確定

専門の病院を受診して、約1年後、確定診断がおりた 遺伝子検査をしなくてはいけなかったので、ここまで時間がかかったのだ 子どもは1歳半になろうとしていた この間、初めての誕生日を迎えたわけだが、一応簡単にケーキを作ってお祝い 初めての誕生日のこと…

衝撃の宣告

大学病院で成長ホルモンの値を調べるため、血液検査をした 3ヶ月後に来院するよう言われたのだが、帰宅後に病院から電話が 気になる点があるので、1週間後に来てほしいとのこと 至急行くことになったわけだが、特に重く捉えてはいなかった 病院で衝撃の事実…